공공분야 암 데이터 한 곳에 모아 암 정복 앞당긴다.
우리 나라 사람들의 사망율 1위를 만드는 범인은 바로 암이다. 폐암, 간암, 대장암 그리고 위암 순으로 높은 우리 나라의 암 발생율(2020, 통계청).
건강검진하라고 2년 마다 날아오는 통보서가 솔직히 무섭다. 어떤 병을 가지고 있는지 알 수도 없거니와 알게 되더라도 치료와 고통, 두려움이 함께 몰려 오기 때문이다.
그럼에도 불구하고 전문가들은 정기검진을 통해 조기에 암(또는 질병)을 찾아 내야 치료하고 결국에는 더 오래 살 수 있다는 말을 한다. 그런데 중요한 건 경제력이다. 가진 것 없는 이들은 병원비가 우선 무섭다. 병보다 더 무서운 게 바로 병원비이다.
그래도 병을 사전에 찾아 내 크게 일을 벌이지 않는 게 중요한 건 사실이리라.
보건복지부와 통계청(청장 한훈), 국민건강보험공단(이사장 강도태), 건강보험심사평가원(원장 김선민), 국립암센터(원장 서홍관), 한국보건의료정보원(원장 임근찬)은 지난 27일(월) 14시 대한상공회의소에서 “K-CURE 임상데이터 네트워크 구축 협력을 위한 공공기관 간 업무협약(MOU)”을 체결했다.
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K-CURE(Korea-Clinical data Utilization network for Research Excellence, 임상데이터 네트워크)는 의료데이터 중심병원 임상정보, 검진·청구 데이터와 사망원인정보를 환자 중심으로 연계·결합하여 연구자에 개방하는 플랫폼이다.
보건복지부는 다양한 공공기관 및 병원 등이 보유하고 있는 암 관련 데이터를 결합, 연계와 개방함으로써 심층적인 암 질환 연구를 촉진하기 위하여 2022년부터 2025년까지 암 임상데이터 네트워크(K-CURE) 구축을 추진 중이다.
이번 협약은 암 임상데이터 네트워크 중 공공 분야 데이터를 한 곳에 모으고 안심활용센터 구축 등을 공동 추진하기 위해 마련됐다.
【암 임상데이터 네트워크 추진 방향】
◇ 암 환자 생애 전 주기에 걸친 공공‧민간 데이터 통합 활용체계 마련
ㅇ 개정 암관리법 및 데이터 3법에 근거하여 건강검진, 진단, 치료, 보험청구, 사망 등 분산된 데이터를 결합
◇ 데이터 규모와 질 면에서 우리나라 대표성 있는 빅데이터 구축
ㅇ 환자 규모와 암종 등 데이터 규모, 수집항목 표준화 방법 등 데이터 품질 면에서 대표성과 우수성을 확보
◇ 안전한 활용체계를 마련하여 다양한 연구자에 적극 개방
ㅇ K-CURE 포털, 안심활용센터 등을 통해 데이터 접근성 확대
이번 업무협약에 따른 기관별 역할은 다음과 같다.
보건복지부는 사업 주관부처로서, 2025년까지 한국인 다빈도 암 10종에 대해 공공 및 민간 데이터 통합 구축 등 사업 전반을 총괄한다.
특히, 공공 데이터 뿐만 아니라 의료데이터 중심병원 등 대형병원 임상 데이터 중심으로 민간병원 데이터와의 연계·활용을 지원한다.
통계청은 암 환자의 생애주기 연구에 필수적인 사망원인정보를 제공하고, 공공 및 임상 데이터 간 결합을 지원한다.
이번 업무협약으로 구축되는 암 공공 라이브러리는 통계데이터센터를 통해서도 이용자에게 편리하게 제공되도록 추진할 예정이다.
통계데이터센터는 대전(34석), 서울중구(10석)·강남(11석)·상암(5석), 부산(12석), 광주(12석), 대구(15석), 세종(3석) 등에 분포해 있다.
국립암센터는 암관리법에 따라 지정된 국가암데이터센터로서 공공분야 암 데이터 수집, 통합 및 활용을 총괄하며, 암 등록환자 총 450만명의 암 등록 데이터(중앙암등록본부), 건강검진 데이터(국민건강보험공단), 건강보험청구 데이터(건강보험심사평가원), 사망원인 데이터(통계청)를 암관리법에 따라 수집하여 암 환자의 생애 전주기에 걸친 암 공공 라이브러리를 구축한다.
국민건강보험공단, 건강보험심사평가원은 데이터 제공기관으로서, 암 연구에 필요한 건강검진, 건강보험청구 데이터를 비식별화 조치하여 국립암센터(국가암데이터센터)에 안전하게 제공한다.
한국보건의료정보원은 의료데이터 중심병원 지원사업, K-CURE 사업 관리기관으로서, 공공기관이 보유한 다양한 형태의 데이터와 임상 데이터 등을 연구자가 통합적으로 활용 신청할 수 있도록 K-CURE 포털 및 의료데이터 안심활용센터를 운영·관리한다.
안심활용센터는 올해 하반기 중앙센터 1개소, 지역센터 2개소 개소를 시작으로 단계적으로 확대해 나갈 계획이다.
암 데이터 구축이 국민건강에 보다 효율적으로 작동하기를 바라는 마음 간절하다. 그리고 국민들이 보다 나은 일상을 향해 열심히 갈 수 있도록 정부가 꾸준히 적극 지원해야 하겠다.
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